آنا جونغ غريس لو / I-Jung Grace Lu
في هذا المقال، تشارك غريس نتائج بحث الدكتوراه الخاص بها حول أهمية مجتمعات الدعم الافتراضية لآباء الأطفال المعاقين في تايوان.
خلفية
“هل يمكنني إضافتك على فيس بوك؟” سألت أم لطفل مصاب بمتلازمة داون عندما كنت أعمل كمتطوع في روضة للأطفال ذوي الإعاقة. من خلال هذه الاتصالات اكتشفت كيف أصبحت مواقع التواصل الاجتماعي (مثل الفيس بوك أو الوتس اب) والمجتمعات الافتراضية أدوات دعم مهمة لآباء الأطفال ذوي الإعاقة.
إنهم ينضمون للحصول على مزيد من المعلومات حول تربية أطفالهم وتشكيل مجتمعات افتراضية خاصة، والتي يمكن للآباء المحليين فقط الانضمام إليها. لذلك تعمل هذه المجموعات على تقريبهم من بعضهم البعض وتمكينهم من الوصول إلى مزيد من المعلومات.
قررت أن أحصل على درجة الدكتوراه التي تركز على ثلاث مجتمعات افتراضية للآباء. لقد لاحظت تفاعلاتهم داخل المجموعات لفهم كيفية مشاركة المعلومات والدعم وكيف طوروا إحساسًا مشتركًا بالهوية والانتماء. والأهم من ذلك، أن هذه التفاعلات الافتراضية ساعدتهم على توحيد قوتهم للدفاع عن حقوقهم وحقوق أطفالهم ليقبلها المجتمع والوصول إلى الموارد والرعاية اللازمة في مدارسهم ومجتمعاتهم.
السياق التايواني
يتلقى جميع آباء الأطفال ذوي الإعاقة الرعاية الصحية والدعم المالي والخدمات من إدارات الرعاية الاجتماعية الحكومية المحلية، عبر المستشفيات المحلية ومراكز التنمية. وتشمل الخدمات المقدمة بشكل عام جلسات إرشاد وعلاج نفسي متنوعة للآباء وخدمات الرعاية المنزلية والرعاية المؤقتة.
ومع ذلك، فإن الافتقار إلى 1) إرشادات متسقة حول كيفية تقديم الخدمات، أو 2) الموارد على مستوى الحكومة المحلية، يؤدي إلى عدم اتساق جودة وكمية الدعم. لذلك يتعين على معظم الآباء الانتظار أكثر من ستة أشهر للتسجيل في أحد البرامج أو تلقي خدمات الدعم لأنفسهم أو لأطفالهم.
بالإضافة إلى ذلك، نظرًا للقيمة التقليدية للوجه والكارما* من البوذية، والتي تضرب بجذورها بعمق في الثقافة التايوانية، حيث يجد آباء الأطفال ذوي الإعاقة صعوبة في طلب الدعم من “الغرباء” الذين هم ليسوا جزءًا من أسرهم. هم في الأساس يريدون حماية أنفسهم وأطفالهم من اراقة ماء الوجه، حيث يعتبرهم الآخرون “مؤسفًا” أو “حظًا سيئًا”.
يجب على جميع الأطفال في تايوان إكمال 12 عامًا من التعليم الإلزامي في المدارس المحلية، ما لم يكن هناك دليل كاف على أنهم مرضى أو ضعفاء لدرجة يتعذر عليهم الالتحاق بها. وبالنسبة لأولئك الذين لا يستطيعون الحضور إلى المدرسة فإنهم يتلقون التعليم بجانب السرير حتى اكتمال تعليمهم الإلزامي. تعتبر المدارس التي تمولها الحكومة مجانية الحضور، ومع ذلك على جميع الطلاب أن يدفعوا الرسوم المتنوعة.
وفقًا لقانون التعليم الخاص، للوالدين الحق والمسؤولية في المشاركة في اجتماعات البرنامج التعليمي الفردي لأطفالهم (IEP) لضمان حصولهم على أفضل دعم تعليمي. ومع ذلك، على الرغم من المتطلبات الأساسية المنصوص عليها في القواعد التنفيذية لقانون التعليم الخاص، لا توجد مدونة محددة للممارسة لمثل هذه المشاركة الأبوية، مما يؤدي إلى تناقضات في كيفية دعم المدارس للآباء للمشاركة.
حتى عند الانخراط عمدًا في عملية التعليم، لا يزال بعض الآباء يشعرون بالاستبعاد أو عدم استشارتهم باحترام من قبل المعلمين وغيرهم من المهنيين. لقد ذكروا الكفاح والنضال المستمر من أجل الدعم والاهتمام والتفاوض من أجل الحصول على المساعدة والموارد الجيدة. إن التجارب السلبية مع الخدمات، والعلاقات السيئة مع المهنيين، والخوف من اراقة ماء الوجه تعوق أيضًا الآباء عن البحث عن مزيد من المعلومات.
عندما تصبح المساعدة على بعد نقرة واحدة
أكثر من 90٪ من الأشخاص في تايوان هم من مستخدمي الإنترنت، وقد أصبحت الأجهزة الذكية تقريبًا من الضروريات اليومية لبناء الشبكات الاجتماعية والمهنية. وعلى نحو متزايد، يلجأ الآباء إلى الإنترنت للحصول على الدعم.
تتيح مواقع الشبكات الاجتماعية الاتصالات والعلاقات والدعم العاطفي والطرق الفعالة لجمع المعلومات ومشاركتها ونشر روابط بمعلومات قد يحتاجها الآباء ويمكن أن يساعد “وضع العلامات” الآخرين في الوصول إلى المعلومات مباشرةً.
يساعد “الإعجاب” أو التعليق على المشاركات لإظهار الدعم، واستخدام الرموز التعبيرية الإيجابية، الآباء على التعبير عن الدعم لبعضهم البعض وخلق شعور بالانتماء داخل مجموعة افتراضية. يبدأ الآباء في إعادة تعريف عن هوياتهم، نتيجة لهذا الانتماء، ويمكن تمكينهم من خلال المعلومات والدعم العاطفي الذي يتلقونه من بعضهم البعض.
من خلال هذه المجتمعات الافتراضية، يشارك الآباء بسرعة وبشكل متكرر خبراتهم الأبوية بما في ذلك معرفتهم حول رعاية الأطفال ونمو الطفل ومناهج رعاية أشقاء الأطفال ذوي الإعاقة. كثيرا ما تناقش المعلومات الطبية ومناقشتها. نظرًا لأن المواقع تمكن المستخدمين من بث الأفكار والآراء بسرعة إلى شبكاتهم، فإنها تصبح أيضًا منصات مثالية للدعوة.
على سبيل المثال، مكنتهم الروابط العاطفية القوية التي يتقاسمها الوالدان من الاتحاد في نقدهم لعدم كفاية الدعم الذي يتلقونه، والعمل معًا من أجل الدعوة إلى مناهج أكثر شمولية.
كما أنهم يشاركون معلومات مفيدة حول الرعاية الصحية أو الموارد المتاحة لتشجيع الآباء الذين قد يعانون. توفر هذه المجتمعات الافتراضية الأدوات التي تمنح هؤلاء الآباء صوتهم لتحدي نظام الرعاية والدعم الحالي.
التحديات
قد لا يضمن الانضمام إلى المجتمعات الافتراضية دائمًا تجربة إيجابية لجميع الآباء. ففي بعض الأحيان، قد تبدو المعلومات غير الرسمية المضللة التي يتم مشاركتها أكثر جاذبية للوالدين حيث قد يكون من المثير للاهتمام قراءتها.
تتطوع بعض المتخصصون، مثل الأطباء أو المعلمين، بوقتهم لإدارة المناقشات ومساعدة الآباء على إدراك المعلومات المزيفة وتقديم التفاصيل الصحيحة، لا سيما فيما يتعلق بالمسائل الطبية. ومع ذلك، لم يكن هؤلاء المهنيين جزءًا من جميع المجموعات.
بالإضافة إلى ذلك، على الرغم من أن معظم التفاعلات والشبكات داخل هذه المجتمعات الافتراضية كانت مفيدة للآباء، إلا أن عملية إعادة تعريف هوية الوالدين والتفاوض بشأن الدعم قد تكون صعبة. كانت هناك أيضًا حالات من الآباء الأكثر نشاطًا الذين حجبوا السيطرة على الموارد والتوصيلات، واستخدام هذا التحكم للتلاعب بالعلاقات داخل الشبكة. وقد عانى بعض الآباء من الإقصاء عندما لا تتناسب شخصيتهم وأيديولوجيتهم تمامًا مع المجتمعات التي كانوا يأملون في الانضمام إليها.
الاستنتاجات
من خلال بحثي، وجدت أنه حتى مع وجود بعض القيود والتحديات، توفر المجتمعات الافتراضية للآباء في تايوان المزيد من الفرص لطلب المساعدة والدعم. تعمل هذه المجتمعات على تمكين الآباء بسبب الاتصالات السريعة والشبكات التي يبنونها معًا.
بعد انتشار جائحة كوفيد-19، ندخل الآن عصرًا رقميًا أصبح فيه الخط الفاصل بين الشبكة الافتراضية والشبكة الواقعية ضبابيًا أكثر فأكثر. أصبحت مساعدة ودعم الوالدين من خلال المنصات عبر الإنترنت والمجتمعات الافتراضية أمرًا ضروريًا بشكل متزايد. لذلك، يجب على المتخصصين معرفة المزيد عن التفاعلات الافتراضية والبحث عن طرق فعالة لتقديم أفضل دعم للآباء وأطفالهم ذوي الإعاقة.
أكملت غريس درجة الدكتوراه في جامعة مانشستر وتعمل الآن كأستاذ مساعد في جامعة ثونغهاي في تايوان. يمكن الاتصال بها عبر
مكتب شبكة تمكين التعليم.
* الكارما (بالسنسكريتية: कर्म) وتعني العمل أو الفعل. هي مفهوم أخلاقي في المعتقدات الهندوسية والبوذية واليانية والسيخية والطاوية